Jag är numera ingen flitig bloggare men lite då och då händer det saker i livet som får mig att inte tiga still i min trötthet längre. Igår var jag på ett möte med bl.a FK och AF på den plats där jag arbetstränat senaste tiden. Under den här tiden har jag ganska snabbt blivit mycket sjukare och har kämpat med livslusten då all min lilla ork använts till att bokstavligen överleva.
Kombinerat med dessa tider för arbetsträningen har jag fortsatt med sjukgymnastik, diverse utredningar om min hälsa osv så jag har varit ganska fullbokad - långt mer än vad orken räckt till för. Eftersom min läkare tryckt på att jag under inga villkor får plocka bort sjukgymnastiken så har jag valt att prioritera den och har meddelat arbetsstället att nu har jag för mycket inbokat så jag kan inte komma idag, alternativt att tröttheten slagit till och jag har slutat fungera över huvudtaget och därför sjukanmält mig.
Nu visar det sig på detta möte att man på arbetsstället trott att jag prioriterat fel i livet och att jag kanske ska fundera över att om jag ska till jobbet dagen efter så kanske jag ska lägga mig lite tidigare så jag med andra ord slipper vara så trött. Därtill är det bra om jag funderar över valen över andra åtaganden jag gör och att jag kanske inte kan klara av allt jag vill göra när jag jobbar precis så som de själva får göra i sina liv.
Här satt jag bara och gapade av pur förvåning. Jag har aldrig i hela mitt liv hört någon misstolka mig något så enormt. Nu säger dessa funderingar mycket mer om den som uttryckte dem än om mig och jag inser att jag skulle varit övertydlig i allt vad jag sagt under hela denna tid. Problemet är att jag är inte van att behöva förklara och uttrycka mig alltför super- och övertydligt för jag är van att bemötas med respekt och tillit till att det jag säger är sant. Okej, de här människorna känner mig inte men jag har mött många andra som inte heller känt mig och ändå inte tolkat mig så helt fel.
När jag har sjukanmält mig pga min trötthet så betyder det inte att jag gjort felaktiga val som leder till trötthet. Okej, det finns säkert människor som gör så men jag tillhör inte dem då jag har fullt upp med att ta mig genom en dag i taget och oftast en del av dagen i taget. Min trötthet kommer av sjukdom och om jag har energi till 30 min sysselsättning en dag så går den energin till att ta mig upp ur sängen, fixa maten och hygienen. Har jag tur kan jag i den processen få mer energi så jag får något mer gjort än så men ibland stannar tillvaron den dagen där och inget mer händer, Och då menar jag INGET MER. Ingen tvätt blir tvättad, ingen träff med någon god vän, ingen aktivitet över huvudtaget. Jag blir liggandes eller sittandes hemma helt enkelt.
Andra dagar är bättre dagar och då kanske orken räcker till de där starttimmarna på morgonen med effektiv tid på 30 - 40 min (fördelat på tre timmar ca pga värk, stelhet och trötthet) OCH en aktivitet därtill, exempelvis besök på sjukgymnastikens gym. Efter ett sådant besök måste jag ta mig hemåt så snart som möjligt, ibland blir jag sittandes i bilen totalt slut och kan inte ens köra bilen hem utan då får jag vackert vänta tills orken kommer tillbaka vilket kan ta mellan 1-2 timmar. Jag är ändå tacksam för tänk om orken inte återvänder när jag sitter där och hämtar igen mig? Tänk om den gamla bilen inte fungerar längre så jag får lov att åka buss med all mertid det kräver och inte minst alla dofter och allergener de övriga passagerarna för med sig som jag reagerar på? Nej, jag är tacksam och hänger mig åt den känslan för annars skulle jag inte orka.
Väl hemma efter ett sådant besök så händer inget mer den dagen utan det är bara vila som gäller. Absolut inget mer. Ingen disk blir diskad, ingen mat blir lagad, absolut inget händer mer än vila. Ibland kan jag orka läsa eller se på tv under vilan men det är ingen självklarhet eller något jag tar för givet.
En annan dag kan det på schemat stå arbetsträning i ca 2 timmar. Då startar jag dagen i min egen takt några timmar innan jag ska vara på plats och är jag övertrött orkar jag inte ens starta men här har jag faktiskt nytta av min envishet som är det som gör att jag kämpar vidare för jag vill så gärna... jag vill orka jobba, jag vill få ta del av en arbetsgemenskap, jag vill träffa trevliga människor och ha fullt fart i mig så jag får vara den jag egentligen är...
Innan jag började min arbetsträning hade jag ett veckoschema som fick mig att vara helt slut men som ändå gjorde att återhämtningstiderna låg någorlunda i fas med vad jag orkade med, jag upplevde att jag hade uppnått en platå av viss stabilitet i vardagen. Att tillföra ytterligare två dagars aktivitet var egentligen dömt att misslyckas men för att överhuvudtaget kunna ha en chans att få den sökta sjukersättningen (sjukpensionen) måste alla möjligheter till att kunna vara yrkesverksam vara uttömda. Det förstår och respekterar jag till fullo - och finns det en chans, om än en mikroskopisk sådan att jag ska kunna arbeta igen, vill ingen hellre mer än mig få denna chans.
När jag nu så arbetstränat så innebär det att jag har tagit bort allt på plus-sidan i tillvaron som att gå på intressanta föreläsningar, träffa vänner för en fika i all enkelhet, jag har inte kunnat städa och tvätta hemma, har glömt mängder med saker som trots sin viktighet ändå fallit bort ur min existens... jag har ägnat mig åt att överleva och har haft som prioritet ett att ha mina medicinska vårdkontakter och som prioritet två sköta min arbetsträning och jag har kämpat som attan. Jag har gjort kloka val för att klara av detta och jag har inte kunnat få till en fungerande vardag hur jag än försökt.
Vad sjutton kan jag mer göra??????
Jo, jag kan välja att till varje pris ÖVERLEVA för livet är trots allt viktigare än att valsa i takt med försäkringskassa och arbetsförmedling, präktiga handledare som sitter inne med alla svar utan att ha någon som helst kunskap om mig och mina tillgångar och tillkortakommanden.
Jag väljer LIVET och jag är nöjd med mitt beslut, DET goda har kommit ur dessa hemska månader med sin kränkande avslutning. Vad FK lämnade för besked återkommer jag till.
